Un libro per entrare in contatto con un mondo nuovo e distante ai più, quello delle cure palliative pediatriche. Ma anche un libro per capire che dietro questa dicitura, non si cela un accompagnamento alla morte bensì un approccio alla vita ancora più intenso, perchè oggi tante malattie inguaribili che colpiscono i bambini sono gestibili anche per lunghi periodi, e questi bambini hanno diritto ad una vita piena. Alla miglior vita possibile. E' 'La casa di Adam' (Marsilio Edizioni, di Stefano Vietina): Adam è un bambino forte, coraggioso, affetto da una malattia inguaribile. Non ce l'ha fatta ma lascia un messaggio di speranza e la Casa di Adam è l'Hospice pediatrico di Padova aperto nel 2007.
La storia di Adam e quella di Anastasia, Lavinia e Matteo, tutti affetti da patologie rare, sono al centro del libro, presentato oggi presso la Camera dei Deputati. Il progetto editoriale è stato fortemente voluto dalla Fondazione La Miglior Vita Possibile, nata proprio con lo scopo di sostenere le cure palliative pediatriche di cui in Italia necessitano oltre 33.000 bambini, ma solo il 25% riceve risposte appropriate. Il libo racconta emozioni, passioni e paure di chi vive un'esistenza segnata da una malattia rara inguaribile. Da sfondo alle loro storie l'Hospice Pediatrico di Padova: la casa di tutti quei neonati, bambini e ragazzi, compreso Adam, che necessitano di cure palliative perché malati. Un luogo in cui le famiglie trovano non solo un rifugio ma, anche, quella serenità per aprirsi alla vita proprio quando essa sembra essere negata. Lo spiegano bene i genitori dei piccoli malati: "L'importanza dell'Hospice pediatrico non sta nelle cure palliative, ma nella qualità di vita che ti dà".
Adam Markouni nasce a Mestre nel 2009, soffre di epidermolisi bollosa, una malattia rara e grave che lo costringe a sottoporsi a una costante terapia contro il dolore. Adam va a scuola; è un quattordicenne curioso che affida al suo diario le tante speranze. La malattia lo ha privato del suo futuro il 28 ottobre 2023. Leggendo la sua storia si comprende come la vita di ogni persona è il risultato dell'intreccio di tante altre vite. Adam non sarebbe Adam senza Cesare, l'amico a cui non c'è bisogno di dire nulla o spiegare nulla perché capisce tutto con uno sguardo. Senza la sua professoressa di sostegno, Verena Morano, capitata per caso nella vita scolastica di Adam e diventata suo solido sostegno anche fuori dalle mura scolastiche perché, come lei stessa racconta: "Adam mi ha insegnato davvero cosa significa con-battere e re-esistere. Ed oggi, quando mi sento triste, mi dico che non posso più permettermelo dopo aver visto come Adam ha affrontato la sua vita e la sua malattia. Io ero la sua prof, ma lui è stato il mio maestro".
Nell'ottica comune, ancor oggi molto diffusa, il concetto di hospice è legato fortemente all'idea di un luogo senza speranza destinato a ragazze e ragazzi con malattie rare o per le quali la ricerca scientifica non ha ancora trovato una cura efficace: "Direi che i racconti di chi ha vissuto questa esperienza testimoniano, invece, con grande forza il concetto che sta alla base della nostra associazione: la vita. O meglio: la miglior vita possibile, appunto, che è l'obiettivo ultimo del nostro operare", sottolinea Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione La Miglior Vita Possibile e ex Rettore dell'Università di Padova. Oggi, in Italia, aumenta sensibilmente il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma nel contempo aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale. Le cure palliative pediatriche, è il messaggio degli esperti, non sono dunque le cure dei bambini morenti.
L'attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici ma hanno disturbi di vari tipi. Gli hospice pediatrici sono presenti in 9 Regioni (Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata, Sicilia). Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti Regioni. Ad oggi, quindi, mancano hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58.
L. Fontana, 'impegno su equo accesso a cure palliative pediatriche. Hospice Padova modello virtuoso. Garantire esistenza dignitosa'
"Alla Fondazione La Miglior Vita Possibile e a tutti i medici e operatori sanitari dell'Hospice pediatrico di Padova esprimo il mio apprezzamento e la mia profonda gratitudine per l'opera da loro prestata in favore dei soggetti più vulnerabili della società. Il vostro impegno quotidiano è un segno concreto di speranza per tante famiglie che affrontano sfide difficili. Auspico che il vostro lavoro possa continuare a essere fonte di conforto e di forza per chi ne ha più bisogno". Così il Presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana, in un messaggio alla Fondazione La Miglior Vita Possibile in occasione della presentazione del libro "La Casa di Adam" a Montecitorio, in cui sottolinea anche la necessità di un "forte impegno da parte delle Istituzioni nel sostegno e nella promozione del più ampio ed equo accesso alle cure palliative in età pediatrica".
"Questo progetto editoriale - sottolinea Fontana - ha il merito di richiamare l'attenzione sull'importanza delle cure palliative pediatriche nei percorsi di cura di malattie rare non ancora guaribili. Esso ci offre, inoltre, l'opportunità di riflettere sulla condizione vissuta da chi combatte ogni giorno contro un male dal quale, in base alle conoscenze scientifiche al momento disponibili, non ci sono possibilità di guarigione".
"La storia di Adam, Anastasia, Lavinia e Matteo è comune a quella di tanti bambini colpiti da patologie complesse, ai quali devono essere fornite terapie capaci di garantire un'esistenza dignitosa. L'attività dell'Hospice pediatrico di Padova - prosegue Fontana - rappresenta un modello virtuoso e un esempio di eccellenza. Un centro multidisciplinare che offre un'assistenza medica altamente specializzata in un ambiente accogliente, familiare e colmo di attenzioni. Ritengo necessario un forte impegno da parte delle Istituzioni nel sostegno e nella promozione del più ampio ed equo accesso alle cure palliative in età pediatrica, rimuovendo gli ostacoli che ancora impediscono il pieno ed effettivo godimento del diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione".
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