Sono oltre 500 i campani affetti da
talassemia, un deficit geneticamente determinato dell'emoglobina
che comporta un deficit di ossigenazione del sangue.. Stando ai
soli dati trasmessi dall'Azienda Ospedaliera Cardarelli,
dall'Aou (Azienda ospedaliero universitaria) Vanvitelli, a
quelli dall'Ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona di
Salerno e dall'Ospedale Umberto I di Nocera Inferiore, sono
stati rilevati 495 casi di persone affette da talassemia. Di
questi, 295 soffrono di una forma della patologia che li
costringe ad essere trasfusione dipendenti (53 in età pediatrica
e i restanti 242 adulti) ma in Campania sono 450 i
trasfusi-dipendenti su settemila su base nazionale, 704 è il
totale dei pazienti pugliesi affetti da talassemia: 536
trasfusione dipendenti, 60 con un'intermedia dipendenza da
trasfusione e 108 che non necessitano di questo tipo di
approccio.
In Puglia Brindisi risulta essere la città che, secondo i dati
comunicati dal Centro di Microcitemia dell'U.O. di Ematologia
dell'Ospedale Perrino, registra il maggior numero di casi, con
124 persone affette da talassemia, di cui 78 trasfusione
dipendenti, 23 con un'intermedia dipendenza da trasfusione e i
restanti 23 esenti da questa pratica. La beta-talassemia è come
detto una malattia del sangue di tipo ereditaria, che comporta
bassi livelli di emoglobina e quindi una scarsa ossigenazione
dei tessuti, degli organi e dei muscoli con conseguente stato di
stanchezza e limitata crescita. In Italia vivono circa 7.000
persone con questa patologia di cui ben il 73% è dipendente da
periodiche trasfusioni di sangue.
Ad accendere i fari sui malati talassemici di Napoli e di tutto
il Sud Italia è FITHAD, Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone"
per la guarigione dalla Thalassemia Onlus, un ente No-Profit per
la ricerca e cura della Thalassemia e Drepanocitosi. L'obiettivo
è aprire una breccia su un mondo poco conosciuto, solo
immaginato e sicuramente vissuto con notevoli pesi e disagi
nella quotidianità da centinaia di pazienti e dalle loro
famiglie.
Di questo e di altro si parlerà in un incontro aperto al
pubblico e a tutti i cittadini interessati il 5 marzo presso
l'Hotel Royal Continental (a partire dalle ore 15) in cui
pazienti e loro familiari parleranno dell'impatto delle
trasfusioni sulla qualità di vita di chi soffre di Beta
Talassemia e di chi gli sta accanto. L'incontro - denominato
BConfident, realizzato con il contributo non condizionato di
Bristol Myers Squibb, intende dunque mettere sotto la lente gli
aspetti psicologici e quelli relativi alla qualità di vita di
chi è affetto da talassemia, sfatando i falsi miti sui
trattamenti oggi a disposizione che non eliminano la dipendenza
dalle trasfusioni con l'obiettivo di supportare i malati in una
quotidianità dettata dalle terapie e trasfusioni necessarie per
trattare una malattia cronica che accompagna il paziente
dall'infanzia. Fari puntati sul valore del tempo nella beta
talassemia con l'intento di creare occasioni di confronto
costruttivo e positivo tra gli attori coinvolti nel percorso di
cura per questa patologia. L'ascolto reciproco sarà il filo
conduttore che consentirà ai pazienti di raccontare la propria
realtà, le storie, le attese e le speranze, il valore del tempo
sottratto loro dalle terapie alla vita in famiglia e nelle
relazioni tra pari e tra amici, compagni, coniugi, figli, così
da definire l'impatto sulla propria qualità di vita, ma allo
stesso tempo affrontare e sfatare i falsi miti e le perplessità
riguardo alle opzioni terapeutiche oggi a disposizione dei
pazienti.
Nel corso degli anni i progressi scientifici hanno realizzato
cure sempre più efficaci e in grado di ridurre il carico delle
trasfusioni, riducendo la fatica e il peso dell'anemia e al
contempo liberando tempo traducendosi in una miglior qualità
della vita dal punto di vista psicologico, emotivo e sociale per
pazienti e caregiver.
L'incontro vedrà la partecipazione, oltre che della associazione
pazienti FITHAD - Fondazione Italiana "Leonardo Giambrone" per
la guarigione dalla Thalassemia Onlus, anche di uno psicologo,
dei clinici che quotidianamente si interfacciano con la
malattia, ma i protagonisti indiscussi saranno proprio i
pazienti. L'obiettivoè dibattere e confrontarsi attorno a un
tema così impattante nel Sud Italia, discutere su come gestire
il quotidiano e affrontare il carico delle trasfusioni e
individuare le principali tematiche legate alla patologia e ai
suoi trattamenti. L'incontro sarà fruibile anche in streaming.
Per partecipare e avere maggiori informazioni è disponibile il
seguente link: bconfident.it/napoli.
Obiettivo finale del progetto condividere i bisogni
insoddisfatti del paziente affetto da beta-talassemia e
dipendente dalle trasfusioni e il conseguente impatto che le
trasfusioni hanno sulla sua qualità della vita, dando luogo ad
una comunicazione attiva tra clinici, pazienti e loro
associazioni al fine di sfatare i falsi miti sui trattamenti
attualmente a disposizione, raccogliere le esperienze sia del
medico che del paziente, analizzare le implicazioni psicologiche
della malattia, fornendo materiale conoscitivo, ascoltare
attivamente il contributo delle associazioni pazienti.
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