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唐氏综合征日,主角呼吁提供更多支持

唐氏综合征日,主角呼吁提供更多支持

ROMA, 19 三月 2025, 17:22

编辑委员会 ANSA

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埃马努埃莱-坎波利今年 20 岁,住在拉蒂纳省。最让他气愤的是,他在学校没有老师持续关注他。Roberta Zurlo 今年 26 岁,住在坎波巴索省。最让她生气的是不能独立乘坐公共交通工具出行。吉安尼-博孔盖利(Gianni Boccongelli)住在布林迪西,已经开始有了几根白发。他要求减少体检等待时间。塞尔吉奥住在那不勒斯,今年 38 岁。他擅长跳舞,但仍然没有工作。这就是他对国家的要求:"人人都有工作"。 这些都是 Aipd 在世界唐氏综合症日发起的宣传活动中的一些主角:这项活动在世界唐氏综合症日的前几天就开始了,目的是让尽可能多的人、年轻人和老年人、男人和女人,从意大利北部到南部,经过中心地带。正是他们--参加协会各部门活动的唐氏综合症患者--发言,拒绝并将 2025 年世界日的口号 "改善我们的支持系统 "转化为具体要求。从 3 月 11 日开始,协会的社交媒体上每天都会出现 "阵雨 "式的感言:展示问题和解决问题所需的支持的视频短片。 "我们协会一直坚信,唐氏综合症患者的主角地位是为他们和每个人建立一个更美好世界的必要条件和基础,"Aipd 全国主席 Gianfranco Salbini 解释说,"在国际社会聚焦唐氏综合症患者所需的支持之际,我们不能不让他们发言。现在已经不再是替他们说话和制定计划而不以他们为指导的时候了:参与和主人翁精神必须成为我们所有行动和运动不可剥夺的原则和共同点。每一个请求背后都有一个人,每一个呼吁背后都有一个生命。我们希望通过今年活动的视频来讲述这些人和他们的生活"。 所有请求和需要的支持都有一个共同的目标:自主和独立生活,这也是 Aipd 为之奋斗的主要目标。"我们知道,并非所有唐氏综合症患者都能独自生活:对于他们和他们的家人来说,需要能够确保他们在今天和明天都能获得最佳生活质量的支持。但与此同时,我们也意识到,许多唐氏综合症患者可以实现独立生活:他们必须得到陪伴和鼓励。这正是我们每天努力的方向,我们为他们开设课程,举办研讨会,开展活动,并出版相关刊物"。借此机会,Aipd 推出了在线课程 "阿里--独立生活",可在 Eds 网站上免费获取(注册后)。该课程由 Edsa、Aipd Potenza、Down Syndrom Czech 和 Trisomie 21 Luxembourg 合作开发,主要面向家庭成员、专业人员和护理人员。五门课程和相关测试教授如何为患有唐氏综合症的年轻人和成年人创造教育途径。

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