Nelle Marche avvio dello screening
neonatale della SMA (Atrofia Muscolare Spinale), una malattia
che, se non trattata tempestivamente, porta a paralisi,
insufficienza respiratoria e morte prematura, con un'aspettativa
di vita di circa due anni". Lo annuncia la consigliera regionale
del Pd Manuela Bora che, insieme al Gruppo consiliare dem, ha
portato avanti la battaglia per avere nella regione questo di
tipo di esame. Infatti, ricorda, "oggi una terapia efficace è
disponibile, soprattutto se iniziata il più precocemente
possibile".
Bora parla di un "sogno che diventa realtà per i bambini
marchigiani che finalmente, al pari di tanti altri bambini nati
in regioni più lungimiranti della nostra, potranno essere
sottoposti allo screening neonatale per la Sma, rara malattia
genetica che, se diagnosticata precocemente, può essere curata
grazie alla somministrazione, sin dalle prime ore di vita, di un
farmaco specifico. Un risultato di cui andare veramente fieri e
reso possibile principalmente grazie all'iniziativa e
all'attenzione del Gruppo del Partito Democratico".
"Dal 19 maggio 2022 - ricorda la consigliera dem - abbiamo
lottato per raggiungere questo obiettivo con la presentazione di
una proposta di legge, che però il centrodestra ha preferito
tenere chiusa nel cassetto della Commissione Sanità senza mai
discuterla. Solo a settembre 2024, dopo continui rinvii e
promesse non mantenute, - prosegue - la Giunta Acquaroli ha
approvato la delibera di avvio dello screening dal primo
gennaio". "Abbiamo monitorato la situazione - rimarca - e
presentato ben due atti ispettivi per avere aggiornamenti sulle
procedure per l'acquisto delle tecnologie necessarie. Sebbene ci
sia stato un ritardo, oggi possiamo affermare con grande
soddisfazione di aver raggiunto un risultato importantissimo. E
ne è valsa davvero la pena".
"Una cosa è certa, però - conclude Bora - non permetteremo che
chi si è disinteressato di questa questione per quasi tre anni
possa oggi attribuirsi un merito che non gli appartiene. E' solo
grazie al nostro intervento e alle nostre continue
sollecitazioni che oggi i bambini marchigiani e le loro famiglie
possono beneficiare di una diagnosi precoce che garantisce loro
una vita serena e in salute. Una Giunta che si attarda ad agire
su un tema così importante, - conclude la consigliera regionale
Pd - che riguarda la salute e le prospettive di vita dei
bambini, dimostra tutta la sua irresponsabilità e
insensibilità".
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